Aijteensun recurso psicoeducativo y de mentoría online dirigido a adolescentes con artritis idiopática juvenil

Résumé

La Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) es la enfermedad reumática pediátrica más común, cuyo síntoma principal es el dolor articular. Puede conllevar dificultades en el funcionamiento físico (por ejemplo, a la hora de realizar deporte) y psicosocial, además de cierto impacto en sus relaciones de amistad, quienes en ocasiones no les creen o les juzgan. Las intervenciones psicosociales disponibles diseñadas para niños/as y adolescentes con AIJ se centran principalmente en el manejo del dolor, la mejora de la actividad física o bien en otros aspectos educativos. Muy pocas ofrecen entrenamiento en habilidades sociales y facilitan el apoyo social. Recientemente las intervenciones psicosociales basadas en las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC), como los medios de comunicación social, están resultando prometedoras en el ámbito de la salud, permitiendo el apoyo entre iguales. En el campo de la AIJ y en nuestro contexto, existe limitada investigación sobre el impacto en esta área social de los adolescentes con AIJ y hasta la fecha, no se han desarrollado recursos psicoeducativos dirigidos a esta población mediante el uso de los medios de comunicación social como plataforma. Los objetivos de este trabajo dividieron la fase empírica en dos estudios. Con el estudio 1 se analizaron las relaciones de amistad de los adolescentes con AIJ (cómo impacta el dolor, los desafíos que presentan y los mecanismos que emplean para afrontarlos). Y se exploró su percepción sobre la creación de un recurso online y las características en cuanto a formato y contenido que atendieran a sus necesidades. Para ello se entrevistaron a 14 adolescentes con AIJ (fase exploratoria) y se realizó un grupo focal online en el que participaron otros 7 adolescentes con AIJ (fase confirmatoria). Los resultados del estudio 1 mostraron que la mayoría estaban satisfechos con sus relaciones de amistad. Sin embargo, informaron sobre algunos desafíos al respecto: sentirse diferentes, criticados o no creídos. Explicaron los mecanismos de afrontamiento que utilizaban, como por ejemplo: revelar a los demás que tienen AIJ, utilizar habilidades de comunicación, mantener las mismas actividades con sus amistades, tratar de minimizar el dolor e ignorar los comentarios negativos. Se mostraron a favor de la utilidad de un recurso online, comentando que les gustaría que les proporcionara información y la posibilidad interactuar con otras personas. Además, les pareció una buena opción que la implementación se llevara a cabo a través de las redes sociales de Instagram y WhatsApp. En base a los resultados del estudio 1 se diseñó y creó AIJTeens, un recurso psicoeducativo online a través de Instagram y WhatsApp que proporcionaba información y estrategias para manejar el dolor y sus relaciones de amistad y les daba la posibilidad de interactuar con otras personas con AIJ a través de un proceso de mentoría. El estudio 2 tenía como objetivo analizar la aceptación, utilidad, satisfacción percibida y efecto preliminar de este recurso online. Para ello, 32 adolescentes con AIJ y 12 mentoras utilizaron el recurso durante 6 semanas. Contestaron a una evaluación pre y post-intervención que recogía las variables de intensidad de dolor, desempeño de actividades de la vida cotidiana, calidad de vida, funcionamiento físico y relaciones con iguales. Semanalmente se les administraba una encuesta para recoger datos sobre la actividad respecto a cada uno de los 6 temas y su satisfacción con cada uno de ellos. Y finalmente se les entrevistó para valorar más en profundidad la utilidad y satisfacción percibida. Los resultados del estudio 2 mostraron una aceptación media-alta. El seguimiento de los temas fue superior al 60% y aproximadamente el 70% realizó al menos los 3 primeros retos (actividades planteadas semanalmente). La interacción que se produjo en Instagram y WhatsApp fue del 70% sobretodo en cuanto a los 3 primeros temas. AIJTeens fue percibido como muy útil, destacando que lo que más les había ayudado era: hablar sobre la AIJ, aprender cosas nuevas y conocer e interactuar con otras personas con AIJ. La satisfacción general percibida respecto cada tema también fue elevada. El análisis cuantitativo en cuanto al efecto preliminar no mostró resultados significativos para ninguna de las variables estudiadas. AIJTeens puede resultar factible aunque es necesario considerar la edad, el tiempo desde diagnóstico y el impacto de la enfermedad, variables que pueden estar influyendo en la efectividad.