Las vivencias y los saberes de los niños y niñas en cuidados intensivos de pediatría

Resumen

Los niños han sido investigados a través de los ojos de los padres y profesionales, esta tesis pretende iluminar la vivencia de los niños y niñas en una unidad de cuidados intensivos de pediatría (UCIP). El propósito de la investigación ha sido describir, comprender e interpretar las experiencias y los saberes infantiles de los niños y niñas entre 6 y 12 años en cuidados intensivos. La elección metodológica ha sido el estudio de casos desde un enfoque etnográfico. Los sujetos del estudio han sido dos niñas y un niño, sus familias y profesionales de la UCIP y la planta de hospitalización. Los escenarios en los que se ha llevado a cabo la investigación han sido el hospital y el domicilio de los niños. La recogida de información se ha hecho a través de entrevistas en profundidad y observación participante. El análisis de los datos ha sido manual. Los temas que emergen como resultados del análisis de los niños son: Sufrimiento físico y emocional, conocimiento experiencial y facilitar a los padres su papel de padres. Los temas del análisis de los profesionales: La UCI como escenario complejo y estresante, modelo biomédico, sufrimiento físico y emocional, barreras para el cuidado y la comunicación, aprendizaje y crecimiento personal y profesional, falta el conocimiento de la práctica y los padres como una carga y una amenaza. El tema que emerge con más relevancia en el análisis de los niños es el Sufrimiento físico y emocional . Éste presenta una gran relación con el Modelo biomédico. Podríamos decir que para abordar este tema en la práctica hay que contar con un aspecto negativo, representado por el tema: barreras para el cuidado y la comunicación y un aspecto positivo, representado a su vez por el tema: facilitar a los padres su papel de padres. La UCIP en la que se ha realizado el estudio, una UCIP de la comunidad de Madrid, es una representación del modelo cartesiano en donde cuerpo y mente son dos entidades separadas. A lo largo del estudio se ha puesto de manifiesto que el niño/a es tratado como un sujeto pasivo, algo al que hay que hacerle cosas, técnicas y procedimientos complejos; pero todavía no es alguien que pueda ser considerado como un ser humano integral con necesidades físicas, afectivas, sociales. Hay importantes barreras para el cuidado y la comunicación que no favorecen que esto ocurra. Una de las alternativas para que pueda realizarse este cambio sería permitir la entrada a los padres con mayor flexibilidad y que éstos puedan cumplir con su papel. De esta manera se podrían iniciar los primeros pasos para poder construir un espacio humano en un contexto tecnológico. Conclusiones finales: La UCIP tiene una estructura organizativa y funcional biomédica, el entorno arquitectónico y ambiental es estresante e inadecuado para los niños, infravaloración de las competencias y capacidades de los niños y niñas como personas, los padres y familias están en un plano secundario, dificultades para trabajar juntos médicos y enfermeras, nivel de comunicación pobre entre profesionales, niños y padres/familias, los padres como una carga y una amenaza, falta de formación para trabajar con niños y familias desde un planteamiento integral y el juego como un elemento de expresión y comunicación de niños y niñas.